一般社団法人日本ALS協会の総会第2部「講演会」、交流会に参加してまいりました。
多くの貴重な話が共有され、感動と学びの多い時間となりました。
講演会では「ALSの原因究明と根本治療を目指した研究の働き」について、講師として公益財団法人東京と医学総合研究所 脳・神経科学研究分野 認知症プロジェクト 長谷川成人先生がご登壇されました。
孤発性・遺伝性ALSの病態や異常型タンパク質についてなど、現在進行中の研究についてのお話でした。
交流会では初参加の方々が発表をなさいました。
群馬から初めて参加された方は、お父様がALSを患っており、週に2回、自ら食事の介助を行っているとのことです。
特に印象的だったのは、お父様がストローでビールを楽しんでいらっしゃるというお話でした。
お父様の楽しみを尊重しながら、日々の介護を工夫されている姿に心打たれました。
また、介護士の方からは、お酒がお好きな患者に対しては胃瘻にビールを入れる工夫をされているエピソードも伺うことができました。
初参加の弁護士の方からはALS患者やその家族が直面する法律問題について、「気軽に相談してほしい」とのメッセージが伝えられました。
特に、痰の吸引が医療者や家族に限定されている現状についても触れ、日々の介護における法的な課題について考えさせられました。
さらに、全国介護保証者協議会からは、「全国障害者介護制度＊」の活用を勧める提案がありました。
＊全国障害者介護制度：24時間の介護保障が得られる制度
2018年には全国で1名以上の実例があり、この制度をもっと広く利用して、1900市町村の皆さんが当たり前の生活を送れるようにすることが目指されています。
障害者の自立支援において、重度訪問介護の利用が働けないという法律の制約もある中で、介護保険の時間確保には強い意志が必要だとのお声もありました。
現在、全国に約1万人いるとされるALS患者のために、介護保険の充実と理解が求められています。
今回の総会を通じて、ALS患者とその家族が直面する課題を改めて認識し、共に支え合う重要性を感じました。
総会での議論や体験談を通じて、ALS患者とその家族が直面する現実をより深く理解することができました。
今後も、このような機会を通じて学び続け、少しでも多くの人々を支えられる社会の実現に向けた運営に尽力してまいりたいと思います。